Pour notre princesse

Bonjour a tous amis pécheur.
Je continue à vous lire très régulièrement...
Je n' ai pas fait un seul récit cette année car je suis sortie qu' une seul fois (capot d' ailleurs...) et pour cause m'a fille est atteinte d' une maladie neurodégénérative ( Ceroide lipofusilnose, c' est une maladie rare qui s' attaque au neurone ,qui est incurable et aucun traitement connu pour le moment.
Ma fille a 5 ans et est malade depuis c' est trois ans et demi, la maladie commence par des crises d' épilepsies.
Depuis ma fille a perdu toute fonction motrice, ne marche plus ne parle plus , sa vue régresse vite (trop..) et l ' alimentation devient très compliqué, elle rentre au CHU lundi pour subir une gastrostomie...
Si je vous explique tout cela c' est parce qu' il nous devient impératif d' acheter un véhicule adapté handicapé ( dans l ideale un traffic) pour pouvoir la véhiculer dans son fauteuil car elle devient très très mal installé dans un siège auto.
La maladie a évoluée trop vite et nous n' avons pas pu anticiper cette dépense, j' ai du arrêter mon activité professionnel pour me consacrer à ma fille et les aides qu' on peut avoir ne sont que minime par rapport au coût de ce véhicule.
J' ai eu l' idée de créer une cagnotte pour nous aider et j' esseille de la partager au maximum mais ce n 'est vraiment pas simple, aussi je vous sollicite svp pour nous aider dans ce combat de tout les jours, en publiant autour de vous , ou si vous pouvez faire un petit geste pour cette princesse qui n' a rien demander...
Merci a ceux qui m' auront lu jusqu au bout et qui nous aiderons dans cette démarche, si vous avez la moindre question je suis a votre disposition, Julien Montarou

https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-montarou-julien

Et si quelqu' un a des idée (organisation de journée ect) nous sommes preneur.
Je sais que mon message n' a pas trop ça place ici mais nous somme désespérer et fatiguer de se battre contre tout ce system qui ne falicite en rien les demarches,
du coup on esseille de trouver du soutient partout ou on peut ...
Julien

Bonjour.
Nous avons des soucis dans ma famille aussi. J'essaie de couper avec la pêche.
J'ai une très grosse pensée pour toi et ta femme.
Un gros bisou a votre pepette.
Beaucoup de courage !

on ne sait pas la chance qu'on a d'être en bonne santé
Je vous souhaite du courage dans cette épreuve .

Yvan en plus d être un fin pêcheur tu es un homme au grand coeur. Sincères remerciements du fond du coeur.

Merci à toi Titoo , pour ce gentil de message de soutient, sa motive à continuer a se battre.
Je te souhaite aussi que tes soucis s' arrenge, merci .

Je viens de partager dans mes relations, malheureusement comme je suis quasi dans le même cas que toi en tant qu'aidant pour mon épouse (cancer metastasé aux 2 poumons), je n'ai plus non plus d'activité professionnelle, je ne peux rien faire financièrement.

Ce sont des amis qui m'ont avancé la somme nécessaire pour changer ma voiture pour une avec un coffre suffisamment grand pour son fauteuil, mais j'espère que mes connaissances pourront t'aider.

Courage !

Merci Sprintex un petit mot de soutient et du partage c ' est deja un beau geste...
Je vous souhaite tout le courage à vous deux pour vaincre cette maladie de merde, j' ai perdu ma maman le 7 aout d' un cancer du colon mal soignée...
Merci beaucoup et il faut s acrocher

juju44 a écrit:

Je vous souhaite tout le courage à vous deux pour vaincre cette maladie de merde, j' ai perdu ma maman le 7 aout d' un cancer du colon mal soignée...

Malheureusement, pas de guérison possible, il est déjà trop avancé. On lutte maintenant pour retarder au plus tard possible l'issue.

Bon courage dans cette douloureuse épreuve...

Je vous souhaite du courage a toi et a ta famille, et surtout a ta p tite princesse

Merci de ton soutient Zepouder, du courage il en faut pour avancer...

De tout coeur avec vous dans ces douloureux moments

Que rajouter ...
Une bise de ma part à la p'tiote !

Courage Juju
Mes séjours au CHU pour traiter la maladie m'ont fait brutalement comprendre ce qu'il en était !
Gros bisous à vous tous et un gros câlin à la petite de la part du papy Fresnois

Comme dit Zoum , que rajouter!!!!

Courage a vous

Merci Yama, Zoom, Fresnoi, Piranha je sais que ce n est pas facile de trouver les mots et que chacun a c est soucis... Sa me touche. Merci à vous

Bon courage à vous et à la petite ! J'espère que tout finira par s'arranger pour vous.

Merci Jessy, sachant que c est neurodégénératif , sa santée ne s' améliora pas, au contraire...mais on veut améliorer son quotidient avec ce vehicule

Courage a vous ...

Merci Robin

...

Quels qu'en soient les bénéficiaires,un grand bravo à vous les gars.

Bonjour ,

Et bien Patrick sans le savoir directement c 'est bien ça finalement !!!

L' association O ma vie a bien contribué à notre projet de véhicule adapté, mais je ne savais pas du tout que des fonds via votre club de Poker leur était reversé pour nous aider.

Il ont participé il y a déjà un bon mois.

Quoi qu'il en soit , merci à tous car sans toute ces associations et tout ces événements,nous n' aurions jamais plus avoir ce véhicule.

Julien

Content pour toi Julien,il faudra qu'on se cale une sortie sur le Cellier un de ces quatre.